Vaincre La mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie génétique rare, toujours transmise conjointement par le père et la mère. C’est une maladie invisible, non contagieuse, mais très contraignante, qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif.

Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose.

En savoir plus

Vos dons en action

96 % de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires.

Nos ressources font l’objet d’une gestion et d’une répartition transparente, garantie par le Comité de la charte du don en confiance.

Vaincre la Mucoviscidose a besoin de vous pour poursuivre sa lutte déterminée en ce sens, afin de faire reculer la maladie et ainsi avancer vers la guérison.

La recherche avance, de nouvelles pistes sont à explorer, nourrissant de réels espoirs de progrès.

Créer ma page de collecte Soutenir une page de collecte

La mucoviscidose en France

  • 2 millions de personnes sont, sans le savoir, porteuses saines du gêne de la mucoviscidose
  • 130 enfants naissent chaque année avec la mucoviscidose
  • 1 nouveau-né sur 4 300 est touché par la maladie
  • Près de 7 000 personnes sont atteintes de mucoviscidose

Nos partenaires

Ils sont engagés à nos côtés

FAQ

  • En quoi consiste le challenge Move for Muco ?

    Move for Muco c’est le premier challenge sportif digital de Vaincre la Mucoviscidose. Notre ambition est double : sensibiliser un maximum de personnes à notre cause et collecter des fonds pour l’association.

    L’objectif ? Entre le 17 avril et le 7 mai 2021, parcourir un minimum de 34 km, seul(e) ou accompagné(e), en une ou plusieurs fois, de la manière de votre choix et d’où que vous soyez !
    Vous pouvez également collecter des fonds pour l’association via votre page de collecte personnelle et mobiliser votre entourage pour lutter contre cette maladie génétique rare.

    Pourquoi 34 km ? Aujourd’hui, en France, un patient atteint de mucoviscidose meurt en moyenne à l’âge de 34 ans. Nous avons donc choisi de proposer un challenge de 34 km minimum, afin de pouvoir repousser symboliquement cette barrière. Chaque kilomètre supplémentaire effectué par les participants sera un souffle d’espoir envoyé aux patients et à leurs proches.

    Vous souhaitez allonger la distance ? 34 km est le minimum à parcourir, vous êtes dès lors libre d’atteindre un objectif personnel plus élevé.

  • Quelles sont les dates à retenir ?

    L’événement Move For Muco se déroule en deux temps :

    • La première phase est la période de « l’Inscription », pendant laquelle les participants sont invités à s’inscrire, à partir du 1er mars 2021. Il est également possible pour les participants de créer une page de collecte afin de soutenir la recherche et les actions de Vaincre la Mucoviscidose.
    • La seconde phase de l’événement est la période pendant laquelle le participant doit effectuer ses 34 km au minimum, en 20 jours, entre le 17 avril 2021 et le 8 mai 2021.
  • Comment m’inscrire ?

    Pour participer au challenge connecté, il suffit de cliquer sur le bouton « Je m’inscris ».

    Vos informations personnelles et les 18 euros de frais d’inscription vous seront demandés.

    Dès validation, un mail de confirmation vous invitera à activer votre compte sur le site de Move for Muco pour accéder à votre tableau de bord.

    Vous êtes également invité(e) à créer votre page de collecte et à la partager à votre entourage.

    Le challenge a déjà démarré, est-il encore possible de s’inscrire ? Oui, tout à fait. Ne perdez pas une minute.

  • Je souhaite m’inscrire en équipe. Comment faire ?

    Pour cette première édition, seule une inscription en individuel est possible. Chacun aura dès lors son espace personnel à compléter. Par exemple, si 4 personnes d’une même famille souhaitent participer à Move for Muco, 4 inscriptions devront être réalisées.

    Sachez que nous réfléchissons déjà à vous proposer une inscription en groupe pour les futures éditions !

  • Comment renseigner les distances parcourues ?

    Complétez vos kilomètres parcourus au sein de votre espace personnel (en bas de page). Chaque ligne renseignée fait avancer votre coureur du bloc « Mon objectif » jusqu’à atteindre 34 km !

    Vous souhaitez allonger la distance ? 34 km est le minimum à parcourir, vous êtes dès lors libre d’atteindre un objectif personnel plus élevé.

  • Je ne suis pas sportif/sportive. Je peux quand même participer ?

    Selon notre niveau sportif, parcourir 34 km en 20 jours peut sembler court… et long à la fois. Sachez tout d’abord que cela représente moins de 2km par jour !

    Trajet maison / travail, sortie à l’épicerie, promenade du chien, etc. Votre mobilisation pour Vaincre la Mucoviscidose peut s’organiser à tout moment de la vie quotidienne !

    En manque d’inspiration ? Nous vous proposons sur la page Mon Challenge quelques astuces pour convertir vos activités de tous les jours (ou presque) en nombre équivalent de pas.

  • Puis-je participer au challenge en étant hors de France ?

    Tout à fait. Partagez votre lieu de réalisation du challenge via les réseaux sociaux avec le hashtag #moveformuco et motivez votre entourage à vous suivre en s’inscrivant à leur tour !

  • Pourquoi se mobiliser ? A quoi vont servir les dons ?

    Véritable opération de solidarité, Move for Muco permet à toutes et tous de se mobiliser et d’être solidaire.

    Nous ne vous remercierons jamais assez de votre implication à nos côtés ! 93 % de nos ressources reposent sur la générosité du public. Cela nous confère une indépendance totale.

    Vaincre la Mucoviscidose porte librement la parole des malades et de leurs familles auprès des pouvoirs publics, ce qui lui permet d’assumer ses positions et ses revendications. Grâce à vous, nous avançons dans notre combat contre la mucoviscidose.

  • J’ai une autre question, qui contacter ?

    Pour toute question ne trouvant pas sa réponse sur le site, vous pouvez contacter par email : moveformuco@vaincrelamuco.org

  • Mon entreprise souhaite participer au challenge. Comment faire ?

    Pour toute question liée aux partenariats entreprises, nous vous invitons à prendre contact avec Chei-Line HENG à clheng@vaincrelamuco.org.

À vos marques, prêts, soufflez !

Je participe à MOVE for MUCO et parcours les 34 kilomètres en marchant, courant, roulant...

Je m'inscris