Après le succès des précédentes opérations Move For Muco, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la troisième édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire !
L'objectif de cette course est de parcourir (au minimum) 38 km en 3 semaines pour soutenir Vaincre la Mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la barrière symbolique de l'âge médian de décès de 38 ans.
Du 31 mars au 23 avril 2023, chaussez vos baskets, et parcourez ces kilomètres pour donner du souffle à ceux qui en manquent ! A pied, en vélo, en trottinette, à la nage, tous les moyens sont bons pour repousser la muco !
Cette année encore, le défi se relève en équipe ! Sous la bannière Rayons de sourire, plusieurs personnes chères à mon cœur, prêtes à donner de leur souffle, vont participer à cette course.
Mon amie Stéphanie Gicquel, une incroyable championne d’athlétisme et d’ultrafond, a accepté d’être la marraine de l’événement. Elle m’encourage également dans mon nouveau défi : parcourir les 38km de Move for Muco en courant ! En effet, grâce au nouveau médicament révolutionnaire Kaftrio, ma qualité de vie s’est grandement améliorée, et ma capacité respiratoire a grimpé en flèche. J’ai eu envie de repousser encore mes limites en me mettant à courir ! (Et si le résultat est concluant, je compte bien continuer à courir lors des Virades de l’Espoir 2023 !)
Notre objectif de collecte de 3800€ est ambitieux, aidez-nous à faire grimper le compteur !
Depuis la création de l’association en 1965, la recherche a fait de prodigieuses avancées et aujourd’hui on vit mieux et plus longtemps avec la mucoviscidose. Néanmoins, la mucoviscidose est toujours une maladie mortelle. D’après le dernier Registre français de la mucoviscidose, l’âge médian au décès des patients atteints de mucoviscidose est de 38 ans. (Ce qui veut dire que la moitié des personnes décédées dans l’année avait moins de 38 ans.)
Certes, ce chiffre a évolué depuis la première édition de Move for Muco (de 34 à 38 ans), mais nos efforts ne doivent pas s’arrêter là. La mucoviscidose est toujours une maladie mortelle, malgré les énormes progrès réalisés par la recherche et l'amélioration de la qualité de vie. La maladie perd du terrain face au travail acharné des chercheurs, des soignants, des patients, mais on ne sait toujours pas la guérir, et il arrive malheureusement qu'elle ait le dernier mot. La mucoviscidose est encore synonyme d’hospitalisations régulières, d’une prise quotidienne de médicaments, d’un parcours de vie chamboulé. Le combat est loin d’être terminé, nous continuons à bouger tous ensemble pour garder l’espoir de faire reculer la maladie, et même de pouvoir, un jour, l’éradiquer !
Je vous rappelle que 87% des ressources de l'association proviennent de la générosité du public, plutôt mise à mal depuis la pandémie de covid-19. C’est pourquoi j'encourage tous mes amis, sportifs ou flemmards, à nous soutenir en relevant le défi, ou alors en contribuant à faire grimper notre page de collecte !
Merci de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica pour l’équipe Rayons de sourire
Petit cours de rattrapage pour ceux qui ont la chance de ne pas connaître la mucoviscidose
La mucoviscidose, c'est une maladie génétique, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave.
Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique (c'est-à-dire qu'il est destiné à soulager les symptômes de la maladie). L'espérance de vie dépend des possibilités d'accès aux soins, et surtout d'une bonne observance thérapeutique. Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l'ultime recours, mais il ne s'agit pas d'une guérison.
L’arrivée sur le marché des modulateurs de CFTR a révolutionné la façon avec laquelle nous pouvons appréhender la maladie, car ce nouveau médicament répare la protéine mal fabriquée par notre organisme. Néanmoins, tous les patients n’y sont pas éligibles, notamment les patients greffés, et pour ceux qui tolèrent bien ce nouveau traitement, même si l’amélioration de qualité de vie est notable, les contraintes de soins restent présentes.
Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu'il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu'ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la maladie. Rejoignez le combat à nos côtés !
Mon histoire avec la muco
Lorsque je suis née en 1983, les médecins m'avaient condamnée à une courte vie, en découvrant une syntaxe génétique défectueuse sur le chromosome 7, annonciateur de la mucoviscidose. Néanmoins, portée par l'énergie de mes parents et par l'espoir suscité par les rencontres avec d'autres patients, j'ai décidé de remplir ma vie le plus possible.
Malgré le fardeau de cette maladie chronique, j'ai tout de même accompli de grandes choses (et je ne compte pas m'arrêter là !) et j'ai pu réaliser de nombreux projets.
Après avoir publié l'histoire des trente premières années de ma vie dans "Moins de souffle, plus de vie", (disponible sur Amazon, et traduit en anglais et en allemand), j'ai poursuivi l'écriture à travers un blog (rayonsdesourire.com). Chaque semaine, la publication du "Billet du Jeudi" raconte ma vie d'adulte avec la mucoviscidose : les complications liées à l'évolution de la maladie, la gestion d'une carrière professionnelle malgré tout, les aspects administratifs énergivores, la place de la mucoviscidose dans le couple, le statut délicat de maman malade, l'envie de s'investir dans une association qui se bat pour m'assurer un avenir meilleur, etc.
