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Bonjour, je suis Anthony ( Roquebrune sur Argens – Var ) papa de Julia, bébé sourire née il y a un an avec la mucoviscidose. Grâce au suivi mis en place au CRCM de Nice, à sa maman Elise qui prend soin d'elle, à ses super kinés et à son entourage bienveillant, Julia est pleine d’énergie et se porte bien.
La mucoviscidose est une des maladies génétiques les plus répandues en France avec une naissance sur 4500, soit une naissance tous les 3 jours. Elle touche principalement les voies respiratoires et le système digestif.
Ces dernières années, la recherche a beaucoup évoluée et des traitements novateurs ont fait leurs apparitions améliorants la qualité de vie des patients. Il reste encore du travail et l'association " Vaincre le Mucoviscidose" œuvre chaque jours dans ce sens en soutenant activement la recherche.
Cette association accompagne aussi les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires: guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser.
C'est pourquoi avec Jacques, son papi et fabien son grand cousin, nous participons au défi " MOVE FOR MUCO ". Vous pouvez nous suivre et participer si vous le souhaitez à notre cagnotte en ligne et/ou partager notre page pour atteindre notre objectif.
Merci beaucoup, aidons la science à avancer et restons positif.
