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Interview de Stéphanie Gicquel, marraine de Move for Muco
Qu’est-ce qui vous a donné envie de devenir marraine de Move for Muco ?
J’ai toujours été proche de l’association Vaincre la Mucoviscidose, en participant notamment aux Virades.
Quand j’étais au lycée, j’ai rencontré Jessica et à travers elle, nos échanges et la lecture de son livre « Moins de souffle, plus de vie », j’ai découvert le quotidien de la muco : la persévérance, la discipline de tous les jours, la solitude parfois car c’est une vie hors norme.
Quand Jessica m’a dit qu’elle souhaitait reprendre la course à pied pour préparer les prochaines Virades, je lui ai proposé de l’accompagner et nous nous sommes fixées un objectif pour Move for Muco. Plusieurs objectifs en fait, en termes de distance et de mobilisation.
Le fait d’accompagner plus généralement l’association Vaincre la Mucoviscidose a beaucoup de sens pour moi car la muco est une maladie du souffle. Or quand on court, la première chose à laquelle on pense c’est le souffle, la respiration. Il y a aussi dans le sport de haut niveau la notion de discipline au quotidien pour atteindre dans le temps long un objectif. Le combat contre la maladie est une course de fond, d’ultra endurance : il faut aller de l’avant le plus rapidement possible sans relâcher nos efforts.
Comment allez-vous réaliser le challenge sportif des + 38km ?
Je cours régulièrement dans le cadre de mes entraînements ou en compétition. Mon principal objectif cette année sera la tentative de record du monde sur ultrafond lors des Mondiaux avec l’équipe de France d’athlétisme. J’ai couru lors des derniers Championnats d’Europe 253,6km en 24 heures. Il s’agit du record de France et le record du monde se situe à 270km. Dans le cadre de ma préparation, je cours entre 100 à 200km chaque semaine, parfois plus, et je serai notamment sur le marathon de Paris le 2 avril.
Mon objectif dans le cadre de Move for Muco sera surtout d’accompagner Jessica dans sa reprise de la course à pied en partageant avec elle et auprès de tous les participants à Move for Muco mon expérience et ma passion du running. Nous allons aussi essayer de réaliser une belle page de collecte pour continuer de soutenir les actions de l’association et faire ainsi reculer toujours plus la maladie.
Quel message souhaitez-vous passer à tous les participants ? (Un petit mot d’encouragement, un conseil, une citation, ou autre)
Je souhaite d’abord les remercier pour leur mobilisation. En course à pied, et en particulier lorsqu’on se lance dans le challenge Move for Muco, la distance parcourue ne se mesure pas uniquement en kilomètres. Il y a toujours sur ce chemin de belles rencontres, des moments de partage, surtout dans l’effort, et une énergie collective incroyable. Bon challenge à tous !
Relevez votre défi de manière originale… ou pratique !
La marche, c’est LA solution pour pratiquer une activité physique quotidienne. Afin de rester en forme, marcher 10 000 pas par jour est d’ailleurs recommandé, soit 7,5 kilomètres (7 500 mètres), du premier pas au réveil jusqu’au coucher.
Pour autant, la marche n’est pas la seule alternative ! Voici quelques astuces pour convertir vos activités de tous les jours (ou presque) en nombre équivalent de pas :
- Aérobique (steps) : 94 mètres / minute
- Descente en ski : 85 mètres / minute
- Faire ses courses : 39 mètres / minute
- Jardinage (binage) : 60 mètres / minute
- Ménage (passer l’aspirateur) : 59 mètres / minute
- Monter les marches (52 marches / min) : 117 mètres / minute
- Peinture (façade, portail, etc.) : 52 mètres / minute
- Surf : 104 mètres / minute
- Yoga : 65 mètres / minute
Pour calculer vos avancées (ex pour 30 min d’aérobique) : (94 mètres x 30 minutes) x 0.001 kilomètre = 2,82 km déjà parcourus !
Pour vivre mieux et à fond la mucoviscidose !
Comme pour tout un chacun, une pratique sportive régulière est à encourager chez les patients atteints de mucoviscidose et ce, dès l’enfance. L’exercice physique entretient la forme générale, aide à lutter contre la monotonie, et favorise l’adhésion aux traitements. Si l’activité sportive ne remplace pas la kinésithérapie, elle la facilite en favorisant le drainage bronchique. Les effets positifs de l’entraînement physique ou de la pratique régulière d’une activité sportive sont nombreux et avérés : diminuer l’essoufflement, augmenter la force des muscles respiratoires, renforcer les os, faciliter le transit intestinal, équilibrer un éventuel diabète, et par conséquent, améliorer la confiance en soi, le moral et la qualité de vie.
Pour en savoir plus et choisir le sport qui vous plait, rendez-vous sur www.mucoviscidosesport.com
Attention ! La dépense d’énergie doit être compensée par des apports caloriques adaptés. Les pertes en sel dans la sueur devront être corrigées par des boissons et aliments salés ou des comprimés de sel. Si les activités sportives sont conseillées à tous les patients, il est préférable d’adapter à votre état celle(s) que vous aurez choisie(s), ainsi que l’intensité de sa pratique. Pour cela, il est parfois proposé de faire des tests d’effort à intervalles réguliers au CRCM.
Je m’entoure de supporters !
Votre équipe de supporters est une extension de votre participation. Impliquez-les dans votre préparation et vos sessions d’entraînement. Ils peuvent également participer à la récolte de fonds avec vous !
“Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin” n’a jamais été aussi adapté au challenge connecté Move for Muco ! Nul besoin de se précipiter : vous avez 3 semaines pour venir à bout de votre défi des 38km. Profitez de ce temps pour mobiliser votre entourage et faire le plein d’ondes positives auprès vos proches qui vous aideront à atteindre vos objectifs, en km et/ou en euros.
Ensemble pour vaincre la mucoviscidose
Partage de vos posts sur les réseaux sociaux, appel aux dons pour votre collecte à l’occasion de leur anniversaire, etc. : toutes les initiatives de vos proches sont les bienvenues afin de collecter des fonds pour Vaincre la Mucoviscidose !
Pour faire connaître votre action, n’hésitez pas à utiliser les outils pratiques mis à votre disposition !
Une alimentation saine et équilibrée : le secret des sportifs
Pour arriver au bout des 38km de Move For Muco, une alimentation et une hydratation adéquates sont tout aussi importantes que votre entraînement physique. Les glucides et les protéines sont de précieux alliés pour donner à votre corps l’énergie dont il a besoin pour venir à bout du challenge.
Demandez conseil à votre médecin ou votre pharmacien, en cas de maladie ou prise de médicaments.
ENTRAÎNEMENTS
Lors de vos entraînements, nous vous conseillons de manger un repas léger et riche en glucides deux ou trois heures avant votre départ. Hydratez-vous le temps de l’effort, et consommez des produits énergétiques (fruits secs, barres de céréales, bananes…). Une fois l’effort passé et votre corps reposé, vous pouvez vous offrir un repas plus consistant.
Vos entraînements sont d’ailleurs l’occasion de tester ce qui vous convient le mieux, en termes de produits, de boissons, d’habitudes de consommation… afin de savoir ce qui vous réussira le mieux le jour de l’événement.
PENDANT L’EFFORT
Durant l’effort, il est important de renouveler vos stocks de glucides régulièrement, afin d’éviter la fatigue et les petites faiblesses provoquées par l’épuisement de vos stocks de glycogène.
Pensez à boire très régulièrement. L’idéal est de boire souvent par petites quantités, de l’eau légèrement sucrée et salée. Voici la recette d’une boisson énergétique : 25cl de jus de raisin + 1l d’eau + 2 pincées de sel. Pendant l’effort, le corps transpire et perd des sels minéraux. Il faut boire de l’eau légèrement salé pour récupérer ces sels minéraux.
Pendant l’effort, il vaut mieux éviter les gros repas et les aliments gras, car la digestion accroît le phénomène de fatigue ; prenez donc des repas légers, constitués de pain, viande maigre, fruits frais, eau, mais régulièrement.
APRÈS L’EFFORT
Une fois l’effort terminé, il est important de laisser son corps récupérer : boire beaucoup d’eau, assimiler des glucides et des protéines pour la récupération des muscles.
Après l’objectif atteint des 34km, vous pourrez déjà penser à déguster un bon repas. Et bien évidemment, à boire un petit verre pour fêter ça !
Quelques astuces pour booster ma collecte
Suite à votre inscription, vous avez créé votre page de collecte en ligne : merci !
Vos proches et toutes les personnes qui souhaitent vous soutenir peuvent directement y faire un don, simplement avec leur carte bancaire. Cet espace est votre meilleur outil pour collecter des fonds. Personnalisez-le au maximum. Vous pouvez :
- Charger des photos.
- Ajouter des actualités sur votre participation au challenge (entrainements, événements de collecte, etc.).
- Voir l’avancement de votre collecte.
- Envoyer des emails à vos proches et rester en contact avec eux.
- Vous inspirer des autres participants en observant comment ils s’organisent pour collecter des fonds.
- Remercier vos donateur.rice.s.
- Chaque donateur.rice peut aussi laisser son nom et un message d’encouragement à votre attention.
Inspirez votre entourage, expliquez à tout le monde l’importance que représente leur soutien à vos yeux et expliquez-leur à quoi vont servir leurs dons !
Vos proches vous connaissent, expliquez-leur votre défi d’une façon simple, avec vos propres mots.
L’e-mail est l’outil le plus facile, rapide et direct pour toucher votre réseau. Il est important de le personnaliser en fonction du destinataire. Organisez vos contacts par groupes, en différenciant votre famille, vos ami.e.s les plus proches, vos collègues, vos camarades d’études, etc. Faites-leur un mail différent et parlez-leur de manière simple de votre projet. Pas besoin d’en écrire des pages, dites-leur tout simplement que vous vous lancez dans un challenge solidaire et que vous avez besoin d’eux. Pensez à bien inclure dans vos mails l’adresse de votre page de collecte !
Contactez les médias locaux et parlez-leur de votre challenge. Non seulement c’est un excellent moyen d’élargir votre appel à dons et de promouvoir votre événement de collecte de fonds mais c’est aussi une fantastique occasion de faire connaître l’événement et de relayer le travail mené par Vaincre la Mucoviscidose.
Utilisez les réseaux sociaux. Si vous possédez un compte Facebook, Twitter, ou Instagram, n’hésitez pas à les utiliser. Ce sont de très bons outils pour diffuser votre message et amener vos proches à visiter votre page de collecte. Rejoignez la communauté Move for Muco sur Facebook, Instagram et Twitter et soyez au courant des dernières actualités ! Des outils pratiques sont à retrouver sur la page « Les collectes ».
Paris, Bordeaux, Marseille… Sélection d’itinéraires pour se lancer dans le challenge, par Helloways
Cette année, Helloways, le site des randos, s’associe à Vaincre la Mucoviscidose et publie une sélection d’itinéraires à Paris, Lyon, Marseille et Bordeaux pour se lancer dans le challenge Move for Muco. 🌲 Les beaux jours arrivent et, pour les accompagner, quoi de mieux qu’une bonne randonnée ?
Move for Muco à Paris
Vous êtes en Île-de-France ? Parfait, vous pourrez découvrir toutes les magnifiques randonnées autour de Paris. Oh oui, il y a de quoi faire alors pour atteindre vos 34 kilomètres, Helloways vous a concocté une sélection de randonnées courtes et longues distances. Vous cumulez les deux et paf, 34 kilomètres comme sur des roulettes.
En forêt de Meudon, Autour du rocher Canon, Sur les balcons de Seine, Vadrouille Bleusarde, Rando dans les collines de l’Auxois... En savoir plus.
Move for Muco à Lyon
Vous êtes sur Lyon ? Pas de souci. Vous pouvez commencer par de courtes randonnées pour être rentré pour le goûter. Sinon, on prépare le sandwich pour partir sur des longues distances à la journée.
Sur les quais de Saône, Aux abords de Méginand, Mont d’or Express, De Montagny à Chassagny par les landes… En savoir plus.
Move for Muco à Marseille
Vous êtes à Marseille ? Ahhh les veinards. La mer, les calanques et le tout sans touriste à cette période (enfin moins que d’habitude). Allez, on part chercher le meilleur point de vue pour admirer la mer. Vous pouvez commencer par de courtes randonnées pour s’échauffer avant de partir dépasser les 15km.
Cap Croisettes par les Goudes, Calanques de Sormiou par les crêtes, Virée dans le massif de l’étoile, Les calanques de Cassis à Marseille… En savoir plus.
Move for Muco à Bordeaux
Vous randonnez autour de Bordeaux ? Le pied. Vous pourrez gambader sur de petits chemins au cœur de la nature. Il ne reste qu’à choisir la distance qui vous convient.
Bois de Taillan-Médoc, Bordeaux pris de haut, Aux portes du Médoc, Virée dans l’est bordelais… En savoir plus.
Sport et mucoviscidose : on s’adapte !
Quelle activité physique choisir ?
Les activités sportives sont à recommander dans leur globalité, et il appartient à chacun de trouver celle qui lui convient le mieux en fonction de ses goûts et de ses capacités physiques.
Certaines activités sont plus conseillées, car moins « violentes » pour l’organisme : marche, randonnée, course, escalade, natation, gymnastique, tir à l’arc, judo, etc.
Quelques conseils
Quelle que soit l’activité choisie, elle doit être pratiquée en suivant quelques règles de bon sens : s’échauffer avant l’effort, boire avant et pendant l’exercice, diminuer le rythme progressivement et s’étirer en fin de séance. En cas de transpiration importante, un ajout de sodium (sel de table) est conseillé.
Théâtre, musique, chant : des activités pleines de souffle
La pratique du sport peut être complétée par d’autres types de loisirs.
A recommander : le théâtre, le chant ou encore les instruments à vent.
Week-ends, vacances et voyages
Le fait de « bouger » pendant les week-ends et les vacances est recommandé, surtout si cela s’accompagne d’activités à l’extérieur. Les voyages longue distance demandent, une préparation plus importante que pour un autre voyageur. Il faut se renseigner sur le niveau sanitaire du pays visités et sur l’existence de centres de soins spécialisés pour la mucoviscidose. N’oubliez pas de prendre une assurance rapatriement en cas de problème sérieux.
Ils ont participé en 2022 !