34 km à parcourir : un objectif réalisable en une ou plusieurs fois.

Du 17 avril au 7 mai 2021, vous avez parcouru au minimum cette distance afin de repousser symboliquement l’âge médian des patients atteints de mucoviscidose en France qui s’élève à 34 ans.

Le challenge est maintenant terminé.

Bravo à tous !

À vos marques, prêts, soufflez !

Je participe à MOVE for MUCO et parcours les 34 kilomètres en marchant, courant, roulant...

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Pour vous préparer

Sport et mucoviscidose : on s’adapte !

Sport et mucoviscidose : on s’adapte !

Quelle activité physique choisir ?

Les activités sportives sont à recommander dans leur globalité, et il appartient à chacun de trouver celle qui lui convient le mieux en fonction de ses goûts et de ses capacités physiques.

Certaines activités sont plus conseillées, car moins « violentes » pour l’organisme : marche, randonnée, course, escalade, natation, gymnastique, tir à l’arc, judo, etc.

Quelques conseils

Quelle que soit l’activité choisie, elle doit être pratiquée en suivant quelques règles de bon sens : s’échauffer avant l’effort, boire avant et pendant l’exercice, diminuer le rythme progressivement et s’étirer en fin de séance. En cas de transpiration importante, un ajout de sodium (sel de table) est conseillé.

Théâtre, musique, chant : des activités pleines de souffle

La pratique du sport peut être complétée par d’autres types de loisirs.

A recommander : le théâtre, le chant ou encore les instruments à vent.

Week-ends, vacances et voyages

Le fait de « bouger » pendant les week-ends et les vacances est recommandé, surtout si cela s’accompagne d’activités à l’extérieur. Les  voyages longue distance demandent, une préparation plus importante que pour un autre voyageur. Il faut se renseigner sur le niveau sanitaire du pays visités et sur l’existence de centres de soins spécialisés pour la mucoviscidose.  N’oubliez pas de prendre une assurance rapatriement en cas de problème sérieux.

Paris, Bordeaux, Marseille… Sélection d’itinéraires pour se lancer dans le challenge, par Helloways

Paris, Bordeaux, Marseille… Sélection d’itinéraires pour se lancer dans le challenge, par Helloways

Cette année, Helloways, le site des randos, s’associe à Vaincre la Mucoviscidose et publie une sélection d’itinéraires à Paris, Lyon, Marseille et Bordeaux pour se lancer dans le challenge Move for Muco. 🌲 Les beaux jours arrivent et, pour les accompagner, quoi de mieux qu’une bonne randonnée ?

Move for Muco à Paris

Vous êtes en Île-de-France ? Parfait, vous pourrez découvrir toutes les magnifiques randonnées autour de Paris. Oh oui, il y a de quoi faire alors pour atteindre vos 34 kilomètres, Helloways vous a concocté une sélection de randonnées courtes et longues distances. Vous cumulez les deux et paf, 34 kilomètres comme sur des roulettes.

En forêt de Meudon, Autour du rocher Canon, Sur les balcons de Seine, Vadrouille Bleusarde, Rando dans les collines de l’Auxois... En savoir plus.

Move for Muco à Lyon

Vous êtes sur Lyon ? Pas de souci. Vous pouvez commencer par de courtes randonnées pour être rentré pour le goûter. Sinon, on prépare le sandwich pour partir sur des longues distances à la journée.

Sur les quais de Saône, Aux abords de Méginand, Mont d’or Express, De Montagny à Chassagny par les landesEn savoir plus.

Move for Muco à Marseille

Vous êtes à Marseille ? Ahhh les veinards. La mer, les calanques et le tout sans touriste à cette période (enfin moins que d’habitude). Allez, on part chercher le meilleur point de vue pour admirer la mer. Vous pouvez commencer par de courtes randonnées pour s’échauffer avant de partir dépasser les 15km.

Cap Croisettes par les Goudes, Calanques de Sormiou par les crêtes, Virée dans le massif de l’étoile, Les calanques de Cassis à Marseille… En savoir plus.

Move for Muco à Bordeaux

Vous randonnez autour de Bordeaux ? Le pied. Vous pourrez gambader sur de petits chemins au cœur de la nature. Il ne reste qu’à choisir la distance qui vous convient.

Bois de Taillan-Médoc, Bordeaux pris de haut, Aux portes du Médoc, Virée dans l’est bordelais… En savoir plus.

[Vidéo] Maxime Sorel pour Move for Muco !

[Vidéo] Maxime Sorel pour Move for Muco !

Comment va-t-il prendre part à l’événement et parcourir les 34 km ? Quelle préparation physique avant un challenge d’envergure ? Pourquoi s’entourer de supporters ? Un message pour motiver les participants à Move for Muco ?

Le skipper Maxime Sorel, parrain national de Vaincre la Mucoviscidose, nous partage son challenge Move for Muco et revient sur sa course du Vendée Globe avec Pierre Foucaud, président de l’association, et Charlotte Gabas, journaliste sportive chez BeIN Sports !

Quelques astuces pour booster ma collecte

Quelques astuces pour booster ma collecte

Suite à votre inscription, vous avez créé votre page de collecte en ligne : merci !

Vos proches et toutes les personnes qui souhaitent vous soutenir peuvent directement y faire un don, simplement avec leur carte bancaire. Cet espace est votre meilleur outil pour collecter des fonds. Personnalisez-le au maximum. Vous pouvez :

  • Charger des photos.
  • Ajouter des actualités sur votre participation au challenge (entrainements, événements de collecte, etc.).
  • Voir l’avancement de votre collecte.
  • Envoyer des emails à vos proches et rester en contact avec eux.
  • Vous inspirer des autres participants en observant comment ils s’organisent pour collecter des fonds.
  • Remercier vos donateur.rice.s.
  • Chaque donateur.rice peut aussi laisser son nom et un message d’encouragement à votre attention.

Inspirez votre entourage, expliquez à tout le monde l’importance que représente leur soutien à vos yeux et expliquez-leur à quoi vont servir leurs dons !

Vos proches vous connaissent, expliquez-leur votre défi d’une façon simple, avec vos propres mots.

L’e-mail est l’outil le plus facile, rapide et direct pour toucher votre réseau. Il est important de le personnaliser en fonction du destinataire. Organisez vos contacts par groupes, en différenciant votre famille, vos ami.e.s les plus proches, vos collègues, vos camarades d’études, etc. Faites-leur un mail différent et parlez-leur de manière simple de votre projet. Pas besoin d’en écrire des pages, dites-leur tout simplement que vous vous lancez dans un challenge solidaire et que vous avez besoin d’eux. Pensez à bien inclure dans vos mails l’adresse de votre page de collecte !

Contactez les médias locaux et parlez-leur de votre challenge. Non seulement c’est un excellent moyen d’élargir votre appel à dons et de promouvoir votre événement de collecte de fonds mais c’est aussi une fantastique occasion de faire connaître l’événement et de relayer le travail mené par Vaincre la Mucoviscidose.

Utilisez les réseaux sociaux. Si vous possédez un compte Facebook, Twitter, ou Instagram, n’hésitez pas à les utiliser. Ce sont de très bons outils pour diffuser votre message et amener vos proches à visiter votre page de collecte. Rejoignez la communauté Move for Muco sur Facebook, Instagram et Twitter et soyez au courant des dernières actualités ! Des outils pratiques sont à retrouver sur la page « Les collectes ».

Une alimentation saine et équilibrée : le secret des sportifs

Une alimentation saine et équilibrée : le secret des sportifs

Pour arriver au bout des 34km de Move For Muco, une alimentation et une hydratation adéquates sont tout aussi importantes que votre entraînement physique. Les glucides et les protéines sont de précieux alliés pour donner à votre corps l’énergie dont il a besoin pour venir à bout du challenge.

Demandez conseil à votre médecin ou votre pharmacien, en cas de maladie ou prise de médicaments.

ENTRAÎNEMENTS

Lors de vos entraînements, nous vous conseillons de manger un repas léger et riche en glucides deux ou trois heures avant votre départ. Hydratez-vous le temps de l’effort, et consommez des produits énergétiques (fruits secs, barres de céréales, bananes…). Une fois l’effort passé et votre corps reposé, vous pouvez vous offrir un repas plus consistant.

Vos entraînements sont d’ailleurs l’occasion de tester ce qui vous convient le mieux, en termes de produits, de boissons, d’habitudes de consommation… afin de savoir ce qui vous réussira le mieux le jour de l’événement.

PENDANT L’EFFORT

Durant l’effort, il est important de renouveler vos stocks de glucides régulièrement, afin d’éviter la fatigue et les petites faiblesses provoquées par l’épuisement de vos stocks de glycogène.

Pensez à boire très régulièrement. L’idéal est de boire souvent par petites quantités, de l’eau légèrement sucrée et salée. Voici la recette d’une boisson énergétique : 25cl de jus de raisin + 1l d’eau + 2 pincées de sel. Pendant l’effort, le corps transpire et perd des sels minéraux. Il faut boire de l’eau légèrement salé pour récupérer ces sels minéraux.

Pendant l’effort, il vaut mieux éviter les gros repas et les aliments gras, car la digestion accroît le phénomène de fatigue ; prenez donc des repas légers, constitués de pain, viande maigre, fruits frais, eau, mais régulièrement.

APRÈS L’EFFORT

Une fois l’effort terminé, il est important de laisser son corps récupérer : boire beaucoup d’eau, assimiler des glucides et des protéines pour la récupération des muscles.

Après l’objectif atteint des 34km, vous pourrez déjà penser à déguster un bon repas. Et bien évidemment, à boire un petit verre pour fêter ça !

Je m’entoure de supporters !

Je m’entoure de supporters !

Votre équipe de supporters est une extension de votre participation. Impliquez-les dans votre préparation et vos sessions d’entraînement. Ils peuvent également participer à la récolte de fonds avec vous !

“Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin” n’a jamais été aussi adapté au challenge connecté Move for Muco ! Nul besoin de se précipiter : vous avez 20 jours pour venir à bout de votre défi des 34km. Profitez de ce temps pour mobiliser votre entourage et faire le plein d’ondes positives auprès vos proches qui vous aideront à atteindre vos objectifs, en km et/ou en euros.

Ensemble pour vaincre la mucoviscidose

Partage de vos posts sur les réseaux sociaux, appel aux dons pour votre collecte à l’occasion de leur anniversaire, etc. : toutes les initiatives de vos proches sont les bienvenues afin de collecter des fonds pour Vaincre la Mucoviscidose !

Pour faire connaître votre action, n’hésitez pas à utiliser les outils pratiques mis à votre disposition !

Pour vivre mieux et à fond la mucoviscidose !

Pour vivre mieux et à fond la mucoviscidose !

Comme pour tout un chacun, une pratique sportive régulière est à encourager chez les patients atteints de mucoviscidose et ce, dès l’enfance. L’exercice physique entretient la forme générale, aide à lutter contre la monotonie, et favorise l’adhésion aux traitements. Si l’activité sportive ne remplace pas la kinésithérapie, elle la facilite en favorisant le drainage bronchique. Les effets positifs de l’entraînement physique ou de la pratique régulière d’une activité sportive sont nombreux et avérés : diminuer l’essoufflement, augmenter la force des muscles respiratoires, renforcer les os, faciliter le transit intestinal, équilibrer un éventuel diabète, et par conséquent, améliorer la confiance en soi, le moral et la qualité de vie.

Pour en savoir plus et choisir le sport qui vous plait, rendez-vous sur www.mucoviscidosesport.com

Attention ! La dépense d’énergie doit être compensée par des apports caloriques adaptés. Les pertes en sel dans la sueur devront être corrigées par des boissons et aliments salés ou des comprimés de sel. Si les activités sportives sont conseillées à tous les patients, il est préférable d’adapter à votre état celle(s) que vous aurez choisie(s), ainsi que l’intensité de sa pratique. Pour cela, il est parfois proposé de faire des tests d’effort à intervalles réguliers au CRCM.

Relevez votre défi de manière originale… ou pratique !

Relevez votre défi de manière originale… ou pratique !

La marche, c’est LA solution pour pratiquer une activité physique quotidienne. Afin de rester en forme, marcher 10 000 pas par jour est d’ailleurs recommandé, soit 7,5 kilomètres (un pas équivaut à 75 centimètres en moyenne), du premier pas au réveil jusqu’au coucher.

Pour autant, la marche n’est pas la seule alternative ! Voici quelques astuces pour convertir vos activités de tous les jours (ou presque) en nombre équivalent de pas :

  • Aérobique (steps) : 145 pas / minute
  • Descente en ski : 130 pas / minute
  • Faire ses courses : 60 pas / minute
  • Jardinage (binage) : 93 pas / minute
  • Ménage (passer l’aspirateur) : 90 pas / minute
  • Monter les marches (52 marches / min) : 180 pas / minute
  • Peinture (façade, portail, etc.) : 80 pas / minute
  • Surf : 160 pas / minute
  • Yoga : 100 pas / minute

Pour calculer vos avancées (ex pour 30 min d’aérobique / steps) : (145 pas x 30 min) x 0.00075 km = 3,3 km déjà parcourus !

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Ils l’ont fait !



    FAQ

    • En quoi consiste le challenge Move for Muco ?

      Move for Muco c’est le premier challenge sportif digital de Vaincre la Mucoviscidose. Notre ambition est double : sensibiliser un maximum de personnes à notre cause et collecter des fonds pour l’association.

      L’objectif ? Entre le 17 avril et le 7 mai 2021, parcourir un minimum de 34 km, seul(e) ou accompagné(e), en une ou plusieurs fois, de la manière de votre choix et d’où que vous soyez !
      Vous pouvez également collecter des fonds pour l’association via votre page de collecte personnelle et mobiliser votre entourage pour lutter contre cette maladie génétique rare.

      Pourquoi 34 km ? Aujourd’hui, en France, un patient atteint de mucoviscidose meurt en moyenne à l’âge de 34 ans. Nous avons donc choisi de proposer un challenge de 34 km minimum, afin de pouvoir repousser symboliquement cette barrière. Chaque kilomètre supplémentaire effectué par les participants sera un souffle d’espoir envoyé aux patients et à leurs proches.

      Vous souhaitez allonger la distance ? 34 km est le minimum à parcourir, vous êtes dès lors libre d’atteindre un objectif personnel plus élevé.

    • Quelles sont les dates à retenir ?

      L’événement Move For Muco se déroule en deux temps :

      • La première phase est la période de « l’Inscription », pendant laquelle les participants sont invités à s’inscrire, à partir du 1er mars 2021. Il est également possible pour les participants de créer une page de collecte afin de soutenir la recherche et les actions de Vaincre la Mucoviscidose.
      • La seconde phase de l’événement est la période pendant laquelle le participant doit effectuer ses 34 km au minimum, en 20 jours, entre le 17 avril 2021 et le 8 mai 2021.
    • Comment m’inscrire ?

      Pour participer au challenge connecté, il suffit de cliquer sur le bouton « Je m’inscris ».

      Vos informations personnelles et les 18 euros de frais d’inscription vous seront demandés.

      Dès validation, un mail de confirmation vous invitera à activer votre compte sur le site de Move for Muco pour accéder à votre tableau de bord.

      Vous êtes également invité(e) à créer votre page de collecte et à la partager à votre entourage.

      Le challenge a déjà démarré, est-il encore possible de s’inscrire ? Oui, tout à fait. Ne perdez pas une minute.

    • Je souhaite m’inscrire en équipe. Comment faire ?

      Pour cette première édition, seule une inscription en individuel est possible. Chacun aura dès lors son espace personnel à compléter. Par exemple, si 4 personnes d’une même famille souhaitent participer à Move for Muco, 4 inscriptions devront être réalisées.

      Sachez que nous réfléchissons déjà à vous proposer une inscription en groupe pour les futures éditions !

    • Comment renseigner les distances parcourues ?

      Complétez vos kilomètres parcourus au sein de votre espace personnel (en bas de page). Chaque ligne renseignée fait avancer votre coureur du bloc « Mon objectif » jusqu’à atteindre 34 km !

      Vous souhaitez allonger la distance ? 34 km est le minimum à parcourir, vous êtes dès lors libre d’atteindre un objectif personnel plus élevé.

    • Je ne suis pas sportif/sportive. Je peux quand même participer ?

      Selon notre niveau sportif, parcourir 34 km en 20 jours peut sembler court… et long à la fois. Sachez tout d’abord que cela représente moins de 2km par jour !

      Trajet maison / travail, sortie à l’épicerie, promenade du chien, etc. Votre mobilisation pour Vaincre la Mucoviscidose peut s’organiser à tout moment de la vie quotidienne !

      En manque d’inspiration ? Nous vous proposons sur la page Mon Challenge quelques astuces pour convertir vos activités de tous les jours (ou presque) en nombre équivalent de pas.

    • Puis-je participer au challenge en étant hors de France ?

      Tout à fait. Partagez votre lieu de réalisation du challenge via les réseaux sociaux avec le hashtag #moveformuco et motivez votre entourage à vous suivre en s’inscrivant à leur tour !

    • Pourquoi se mobiliser ? A quoi vont servir les dons ?

      Véritable opération de solidarité, Move for Muco permet à toutes et tous de se mobiliser et d’être solidaire.

      Nous ne vous remercierons jamais assez de votre implication à nos côtés ! 93 % de nos ressources reposent sur la générosité du public. Cela nous confère une indépendance totale.

      Vaincre la Mucoviscidose porte librement la parole des malades et de leurs familles auprès des pouvoirs publics, ce qui lui permet d’assumer ses positions et ses revendications. Grâce à vous, nous avançons dans notre combat contre la mucoviscidose.

    • J’ai une autre question, qui contacter ?

      Pour toute question ne trouvant pas sa réponse sur le site, vous pouvez contacter par email : moveformuco@vaincrelamuco.org

    • Mon entreprise souhaite participer au challenge. Comment faire ?

      Pour toute question liée aux partenariats entreprises, nous vous invitons à prendre contact avec Chei-Line HENG à clheng@vaincrelamuco.org.

    À vos marques, prêts, soufflez !

    Je participe à MOVE for MUCO et parcours les 34 kilomètres en marchant, courant, roulant...

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