38 km pour vaincre la mucoviscidose

FAQ

• En quoi consiste le challenge Move for Muco ?

  Move for Muco est le challenge connecté, sportif et solidaire de Vaincre la Mucoviscidose pour sensibiliser un maximum de personnes et collecter des fonds pour l’association.

  L’objectif ? Dépasser 38 km en 3 semaine, du 31 mars au 23 avril 2023, que ce soit seul ou en équipe, en famille, entre amis ou entre collègues, un peu chaque jour ou en une seule fois, chacun aura la liberté de réaliser son challenge à sa manière. En courant, en marchant, à la nage, à vélo, en skate, à cheval ou à dos de dromadaire… Peu importe le moyen, l’idée c’est de se bouger pour faire reculer la mucoviscidose.

  Vous pourrez également collecter des fonds pour l’association via votre page de collecte personnelle et mobiliser votre entourage pour lutter contre cette maladie génétique rare.

• Pourquoi 38 km ?

  Aujourd’hui, en France, l’âge médian au décès des patients atteints de mucoviscidose est de 38 ans*. Depuis le lancement de Move For Muco ce chiffre a évolué de 34 ans à 38 ans grâce à la solidarité de tous. Cette mobilisation a permis aux patients d’accéder à de nouvelles thérapies qui améliorent significativement leur vie. Mais le combat n’est pas encore terminé, bougeons tous ensemble pour vaincre la mucoviscidose.

  * la moitié des personnes décédées atteintes de mucoviscidose ont moins de 38 ans.

  Chiffre extrait du Registre français de la mucoviscidose, bilan 2021.

• Quelles sont les dates à retenir ?

  L’événement Move For Muco se déroule en deux temps :

  • La première phase est le moment dit de « L’inscription », où le participant doit s’inscrire (en solo ou en équipe) à partir du 10 mars 2023. Il est également possible pour les participants de créer une page de collecte afin de soutenir la recherche et les actions de Vaincre la Mucoviscidose. Les inscriptions seront clôturées le 22 avril 2023 à 23h59.
  • La seconde phase de l’événement est la période où le participant doit effectuer ses 38km au minimum, en 3 semaines , entre le 31 mars  2023 à 12h00 et le 23 avril 2023 à 11h59.

• Comment participer ?

  Pour participer au challenge connecté, il suffit de cliquer sur le bouton « Je participe », à retrouver sur la page d’accueil et la page « Mon challenge ».

  Inscription en solo : vos informations personnelles et les frais d’inscription (20€ minimum par personne) vous seront demandés. Dès validation, un mail de confirmation vous invitera à activer votre compte sur le site de Move for Muco pour accéder à votre tableau de bord. Vous êtes également invités à créer votre page de collecte et la partager à votre entourage.

  Inscription en équipe : vos informations personnelles et les frais d’inscription (20€ minimum par personne) vous seront demandés. Vous recevrez un mail confirmant votre participation et vous invitant à créer votre page de collecte et à la partager à votre entourage. Vous recevrez un deuxième mail dans un second temps lorsque votre tableau de bord partagé sera mis en place sur le site de Move for Muco. Un peu de patience donc…

  Le challenge a déjà démarré, est-il encore possible de participer? Oui, tout à fait. Ne perdez pas une minute.

• Je souhaite participer en équipe, c’est possible ?

  Pour cette troisième édition, il vous est de nouveau possible de participer accompagné(e) de vos acolytes !

  Pour participer au challenge connecté, il suffit de cliquer sur le bouton « Je participe», à retrouver sur les différentes pages du site. Vous serez dès lors invité à préciser une inscription seul(e) ou en équipe.

  Deux possibilités s’offrent à vous :

  1. Chaque chef d’équipe remplit le formulaire de participation en ligne et s’acquitte du montant minimum conseillé correspondant aux frais de participation et d’engagement, selon le nombre de personnes dans l’équipe (20€ minimum par personne). Il (elle) recevra un mail confirmant sa participation et l’invitant à créer une page de collecte et à la partager à son entourage. Il (elle) recevra un deuxième mail dans un second temps lorsque le tableau de bord partagé sera mis en place sur le site de Move for Muco. Un peu de patience donc… Un code sera communiqué dans le 2^ème mail, à communiquer aux membres de l’équipe pour renseigner ses propres informations et accéder au tableau de bord partagé.
  2. Chaque membre remplit le formulaire de participation en ligne en indiquant le même nom d’équipe et acquitte sa participation individuellement (20€ minimum par personne).

  Merci de noter que votre participation ouvre droit à un reçu fiscal. Il est émis à la personne qui a effectué le paiement.

  Sur le tableau de bord de l’équipe, la jauge de progression verra son objectif augmenter selon le nombre de coéquipiers ! Cet espace vous permettra également de retrouver vos coéquipiers autour d’un fil d’actualités : partage de messages d’encouragement ou de photos de vos sorties collectives.

• Je souhaite recevoir le maillot officiel Move for Muco. Comment faire ?

  Pour toute participation à partir de 50€, vous pouvez recevoir le maillot officiel Move for Muco. Pour cela, vous devez choisir dans le formulaire de participation le tarif minimum pour un(e) participant(e) + maillot officiel. Les maillots vous seront envoyés à partir du 20 mars. Il faut compter une semaine pour les délais de livraison.

• Comment renseigner les distances parcourues ?

  Complétez vos kilomètres parcourus au sein de votre espace personnel (en bas de page). Chaque ligne renseignée fait avancer votre coureur du bloc « Mon objectif » jusqu’à atteindre 38km !

  Vous souhaitez allonger la distance ? 38 km est le minimum à parcourir, vous êtes dès lors libre d’atteindre un objectif personnel plus élevé.

• Comment récupérer mon dossard personnalisé ?

  2 manières de retrouver votre dossard personnalisé :

  • Sur la page Les Collectes, dans la rubrique « Outils pratiques ».
  • Sur votre espace personnel, en dessous de « Compléter mes km ».

   

  Pour le télécharger : clic droit sur l’image et enregistrer l’image sous. Vous pourrez ensuite l’imprimer et le compléter avec votre prénom dans la partie blanche. N’oubliez pas de vous prendre en photo avec pendant vos sorties et à la partager sur les réseaux sociaux avec #moveformuco !

• Je ne suis pas sportif/sportive. Je peux quand même participer ?

  Selon notre niveau, parcourir 38 km en 3 semaines peut sembler court… et long à la fois. Rappelez-vous tout d’abord qu’il ne s’agit que d’environ 2 km par jour !

  Trajet maison / travail, sortie à l’épicerie, promenade du chien, etc. Votre mobilisation pour Vaincre la Mucoviscidose peut s’organiser à tout moment de la vie quotidienne !

  En manque d’inspiration ? Nous vous proposons sur la page Mon Challenge quelques astuces pour convertir vos activités de tous les jours (ou presque) en nombre équivalent de pas.

• Puis-je participer au challenge en étant hors de France ?

  Tout à fait. Partagez votre lieu de réalisation du challenge via les réseaux sociaux avec le hashtag #moveformuco et motivez votre entourage à vous suivre en s’inscrivant à leur tour !

• Pourquoi se mobiliser ? A quoi vont servir les dons ?

  Véritable opération de solidarité, Move for Muco permet à toutes et tous de se mobiliser et d’être solidaire.

  Nous ne vous remercierons jamais assez de votre implication à nos côtés ! 87% des ressources perçues sont issues de la générosité du public et de nos partenaires. Cela nous confère une indépendance totale.

  Vaincre la Mucoviscidose porte librement la parole des malades et de leurs familles auprès des pouvoirs publics, ce qui lui permet d’assumer ses positions et ses revendications. Grâce à vous, nous avançons dans notre combat contre la mucoviscidose.

• Mon entreprise souhaite participer au challenge. Comment faire ?

  Vous êtes une entreprise et vous souhaitez participer à Move for Muco ? Vous êtes un(e) collaborateur(trice) et vous aimeriez que votre entreprise rejoigne le challenge ? Il y a forcément un partenariat qui vous ressemble !

   

  Pour en savoir plus sur les partenariats entreprises, rendez-vous sur la page « Entreprises ».

  Vous pouvez également nous contacter par email : moveformuco@vaincrelamuco.org

• J’ai une autre question, qui contacter ?

  Pour toute question ne trouvant pas sa réponse sur le site, vous pouvez contacter par email : moveformuco@vaincrelamuco.org